|
Otto de Jong |
|
info verkoopprijzen zijn tot 300 euro beelden rechtstreeks uit atelier zijn min de galeriekosten wilt U reageren? periodieke verlammingen Ik zoek contact met patiënten met de ziekte "familiaire hypokalaemische (hypokalièmische) paroxysmale (periodieke) paralyse (verlamming)" Ik ben geboren op 3 december 1936. Mijn eerste totale verlamming vond plaats in 1952. Dit gebeurde à la seconde toen ik tijdens het voetballen struikelde. Dr. K. Panman, destijds internist in het Groot Ziekengasthuis te Den Bosch, had over Familiaire Paroxysmale Paralyse (FPP) tijdens zijn studie gelezen. Er waren toen slechts 28 gevallen van FPP bekend, all over the world. Panman promoveerde n.a.v. mij als patiënt. Ik ben de eerste aan wie onderzoek werd gedaan. Ik heb alles meegemaakt wat een hypokalemiapatiënt kan meemaken. Elkaar opvolgende verlammingen deden zich voor vanaf mijn 15e tot mijn 53e jaar. Nu heb ik alleen nog mijn linkerbeen die veel kalium chloride nodig heeft. Na mijn 60e heb ik geatrofieerde spieren, ben ik extreem spierzwak, mag ik geen lichamelijke inspanningen doen. Ik ben altijd moe en koud. Ik kan maar 6 uren per dag zonder slaap. Door de dagelijkse overbelasting van mijn spieren heb ik pijn en heb ik veel spontane blessures die extra pijnlijk zijn. Behalve kalium chloride gebruik ik 3/4 x tramadol 50 mg en nozinan per dag. Met FPP is goed te leven, mits je je aan de regels houdt. Zie flyer VSN. Ik heb aan mijn fysiotherapeute Marieke heel veel te danken!
|